Úvod k českému vydání

Posláním Mezinárodní rady organizací pro vícečetné porody (ICOMBO) a Mezinárodní společnosti pro výzkum dvojčat (ISTS) je zvyšovat povědomí o specifických potřebách dvojčat, trojčat a dalších vícerčat v průběhu celého jejich života – od prenatálního období přes dětství až po dospělost.

Deklarace práv a potřeb dvojčat a vícerčat vznikla z iniciativy zástupců organizací z různých zemí světa jako společný dokument vymezující základní práva a specifické potřeby osob narozených z vícečetných těhotenství a jejich rodin.

Jejím cílem je poskytovat odborníkům, institucím, zákonodárcům i široké veřejnosti východisko pro hodnocení a rozvoj zdravotní, sociální a vzdělávací péče, která respektuje individualitu každého dítěte a zároveň zohledňuje jedinečné vztahy mezi dvojčaty a vícerčaty.

Deklarace byla poprvé přijata v roce 1995, následně aktualizována v letech 2007, 2010 a 2020. Tento český překlad vychází z aktualizovaného znění Deklarace ICOMBO z května 2022.

 

I. DEKLARACE PRÁV

Mýty a pověry o původu dvojčat a vícerčat vedly v některých oblastech k jejich vyhánění ze společnosti a/nebo k zabíjení novorozenců.

I. Ochrana před diskriminací

Dvojčata, vícerčata a jejich rodiny mají stejně jako ostatní lidé právo na plnou zákonnou ochranu a na ochranu před diskriminací jakéhokoli druhu.

Početí dvojčat a vícerčat a péče o ně zvyšují zdravotní a psychosociální rizika pro rodiny. Je známo, že genetické faktory, léky podporující plodnost a metody oplodnění in vitro mohou přispívat ke vzniku vícečetných těhotenství.

II. Léčba neplodnosti a informované rozhodování

Léčba neplodnosti by měla být vedena způsobem, který minimalizuje rizika a poskytuje informace o skutečných nárocích spojených s narozením a výchovou vícerčat.

i. Jednotlivci a páry plánující rodinu a/nebo vyhledávající léčbu neplodnosti mají právo na úplné informace o:

• faktorech ovlivňujících početí dvojčat a vícerčat;

• souvisejících rizicích těhotenství a možnostech léčby;

• rodičovství s dvojčat a vícerčaty a dostupné podpoře při zvažování praktických, finančních a emocionálních či psychologických dopadů na rodinu;

• postupu redukce počtu plodů při vícečetném těhotenství, souvisejících rizicích a dlouhodobějších emocionálních důsledcích.

ii. Cílem léčby neplodnosti by mělo být narození jednoho zdravého dítěte. Každé pracoviště reprodukční medicíny by mělo mít strategii a postupy pro minimalizaci rizika či prevenci vícečetného těhotenství, zejména těhotenství s trojčaty a vyšším počtem plodů.

iii. Pracoviště reprodukční medicíny by měla shromažďovat a zveřejňovat údaje o počtu a výsledcích vícečetných těhotenství. Součástí těchto údajů by měl být také počet embryí přenesených při cyklech IVF.

Zygozitu vícerčat stejného pohlaví nelze spolehlivě určit podle jejich vzhledu. Při porodu je k dispozici placenta a vhodné podmínky pro určení zygozity. Znalost zygozity je důležitá pro plánování rodiny, neboť sklon k dvojvaječnému dvojčetnému těhotenství může být dědičný; pro zdravotní péči (například jednovaječná dvojčata mohou být velmi vhodnými vzájemnými dárci krve, orgánů a kmenových buněk z pupečníkové krve); i pro porozumění vývoji sourozenců z vícečetného porodu.

III. Právo na přesné informace o zygozitě

Dvojčata, vícerčata a jejich rodiče by měli mít možnost získat přesné informace o zygozitě.

i. Rodiče mají právo očekávat přesný záznam o placentaci, ultrazvukové určení chorionicity a amnionicity a stanovení zygozity vícerčat stejného pohlaví při narození.

ii. Starší dvojčata a vícerčata stejného pohlaví, jejichž zygozita nebyla určena, mají právo na testování za účelem jejího zjištění.

iii. Zygozita by měla být respektována jako jakákoli jiná lidská charakteristika a podléhat stejným pravidlům ochrany soukromí.

Během druhé světové války byla dvojčata vězněna v nacistických koncentračních táborech a násilně podrobována pokusům, které jim způsobovaly psychickou újmu, fyzické utrpení, nemoci a/nebo smrt.

IV. Etické zásady výzkumu

Veškerý výzkum zahrnující dvojčata a vícerčata musí být prováděn eticky a s náležitou ohleduplností.

i. Každý výzkum zahrnující dvojčata a vícerčata musí:

• zahrnovat informovaný souhlas dvojčat či vícerčat a/nebo jejich rodičů;

• být v souladu s mezinárodními etickými kodexy upravujícími experimenty na lidech a další druhy výzkumu;

• při navrhování výzkumu zohledňovat pohled dvojčat, vícerčat a jejich rodin;

• zohledňovat výzkumné priority stanovené dvojčaty, vícerčaty a jejich rodinami v rámci mezinárodního projektu stanovování priorit z roku 2019 (Priority Setting Partnership) a souvisejícího diskusního dokumentu.¹

ii. Účast dvojčat a vícerčat v registrech osob z vícečetných porodů musí být dobrovolná.

Nedostatek zkušeností, mylné představy a nedostatečná dokumentace o vícečetných těhotenstvích a porodech zvyšují riziko nesprávné diagnózy a/nebo nevhodné léčby.

V. Odpovídající péče a dokumentace

Těhotné ženy, rodiče a jejich dvojčata či vícerčata mají právo na odpovídající vedení vícečetného těhotenství bez ohledu na jeho výsledek.

i. Na péči odborníků se znalostmi vedení vícečetného těhotenství, zejména pokud hrozí komplikace.

ii. Na přesné zaznamenávání vícečetných porodů, perinatálních a kojeneckých úmrtí i porodů jediného dítěte, jehož těhotenství původně začalo jako vícečetné.

iii. Na to, aby zdravotničtí pracovníci uznávali přeživší dítě či děti jako součást původního vícečetného těhotenství či porodu.

Vazba mezi sourozenci z vícečetného porodu je důležitou součástí jejich přirozeného vývoje.

VI. Respektování sourozenecké vazby

Vztah mezi dvojčaty a vícerčaty musí být zohledňován v různých prostředích a situacích.

i. Sourozenci z vícečetného porodu mají právo na společné umístění v pěstounské péči, osvojení a při úpravě péče o děti.

ii. Dvojčata a vícerčata mají právo na společné nebo oddělené zařazení ve vzdělávacích zařízeních podle přání rodičů a samotných dvojčat či vícerčat.

S dvojčaty a vícerčaty někdy rodiče, odborníci i veřejnost zacházejí jako s jedním celkem.

VII. Právo na individualitu

Dvojčata a vícerčata mají stejně jako každý jiný člověk právo na respekt a na zacházení, které uznává jejich individualitu, vlastní potřeby, preference i to, co nemají ráda.

 

II. DEKLARACE POTŘEB

Shrnutí

Dvojčata, trojčata a další vícerčata se vyznačují specifickými okolnostmi početí, průběhu těhotenství a porodu, zdravotními riziky, dopady na fungování rodiny, vývojovým prostředím a procesy utváření vlastní individuality. K zajištění optimálního vývoje proto dvojčata, vícerčata a jejich rodiny potřebují přístup ke zdravotní péči, sociálním službám a vzdělávání, které respektují a zohledňují jejich odlišnosti od dětí narozených z jednočetného těhotenství.

 

Potřeby dvojčat, vícerčat a jejich rodin během těhotenství, po porodu i v dalších etapách života jsou složité a různorodé.

A. Dostupnost služeb a odborná spolupráce

a. Jednotlivci a rodiny by měli dostávat informace o širokém spektru odborností a služeb a mít k nim přístup, včetně zdravotnických odborníků, sociálních služeb, partnerského poradenství, služeb zaměstnanosti, vzdělávání a komunity rodin s dvojčaty a vícerčaty.

b. Jednotlivcům a rodinám by měli poskytovat péči zdravotničtí a další odborníci, kteří znají problematiku vícečetných porodů a mají dovednosti potřebné k péči o tyto rodiny.

c. Pro účinnou péči je zásadní koordinace mezi obory a službami a kontinuita poskytované podpory.

d. Odborníci ve zdravotnictví, sociálních službách a vzdělávání potřebují dostupné vzdělávání a profesní rozvoj, aby mohli rodinám poskytovat co nejlepší zdravotní péči a vzdělávací podporu.

Matky a otcové mohou čelit vysoké míře stresu souvisejícího s mateřstvím a rodičovstvím a komplikacím v období před porodem a po něm. U dvojčat a dalších vícerčat je zvýšené riziko nízké porodní hmotnosti (méně než 2 500 g), velmi nízké porodní hmotnosti (méně než 1 500 g), zdravotního postižení a kojeneckého úmrtí.

B. Potřeby rodičů očekávajících vícerčata

Rodiče čekající dvojčata a vícerčata potřebují:

a. Informace o postupech péče o vlastní zdraví založených na vědeckých důkazech, které podporují zdraví rodičů a optimální vývoj plodů.

b. Informace o rozpoznání a zvládání předčasného porodu.

c. Dostupné zdroje a prenatální péči zaměřené na prevenci předčasného porodu, podporu zdraví matky a optimální vývoj plodů, včetně:

• včasného zjištění vícečetného těhotenství, ideálně v prvním trimestru, a citlivého sdělení této informace s respektem k soukromí rodičů;

• co nejčasnějšího a nejpřesnějšího ultrazvukového určení chorionicity a amnionicity, které má zásadní význam pro prenatální péči;

• výživového poradenství a dostupných prostředků podporujících zdravý váhový přírůstek v těhotenství, s využitím doporučení odvozených ze studií dvojčetných, nikoli jednočetných těhotenství;

• individuálních doporučení pro nastávající matky dvojčat ohledně stravování a regulace hmotnosti během těhotenství;

• prenatální péče odpovídající osvědčeným odborným postupům pro vícečetná těhotenství;

• podle zdravotního stavu matky nebo rodinné situace prodlouženého pracovního volna a/nebo úpravy pracovních povinností, podpory dostatečného odpočinku nastávající matky a zajištění péče o další sourozence;

• zvýšené pozornosti při diagnostice a případné léčbě stavů, které představují specifické riziko pro vícerčata, mimo jiné syndromu fetofetální transfuze (TTTS);

• zohlednění vhodného načasování a způsobu porodu s ohledem na chorionicitu, amnionicitu a možné komplikace.

Kojení poskytuje předčasně i v termínu narozeným vícerčatům optimální výživu a podporuje péči o ně i vývoj mozku. Kojení a/nebo krmení umělou mléčnou výživou je u vícerčat složité a náročné.

C. Výživa a krmení vícerčat

a. Informace o výživových, imunologických, psychologických a finančních přínosech kojení předčasně i v termínu narozených dětí.

b. Informace a podporu při kojení přizpůsobené individuálním potřebám a přáním rodiny.

c. Informace a praktickou pomoc při krmení sourozenců z vícečetného porodu.

d. Podporu všech odborníků také pro rodiny, které své děti krmí umělou mléčnou výživou.

e. Dostatečné materiální prostředky, podpůrné systémy a pracovní volno pro rodinné příslušníky, které usnadní kojení a/nebo krmení umělou mléčnou výživou.

Až 60 % vícerčat se rodí před 37. týdnem těhotenství a/nebo s nízkou porodní hmotností a často potřebují hospitalizaci. Tyto okolnosti mohou narušit vytváření citové vazby a kojení; novorozeným vícerčatům může poskytovat útěchu vzájemná blízkost, na kterou byla zvyklá před narozením.

D. Podpora citových vazeb a kontaktu

Rodiny s dvojčaty a vícerčaty potřebují specializované informace a pomoc při vytváření a posilování citových vazeb. Umístění dětí v nemocnici a nemocniční postupy by měly usnadňovat přístup rodiny k dětem, včetně vzájemného kontaktu sourozenců z vícečetného porodu.

U sourozenců z vícečetných porodů existuje vyšší riziko vrozených vývojových vad a perinatálního nebo kojeneckého úmrtí.

E. Podpora při postižení nebo úmrtí sourozence

a. Péči a poradenství odborníků citlivých k prožívání zármutku v souvislosti s genetickými poruchami, postižením a/nebo úmrtím jednoho z vícerčat a k citové vazbě přeživších sourozenců.

b. Přístup k terapii, poradenství a dalším zdrojům podpory v případě postižení či onemocnění jednoho nebo více sourozenců, aby rodina dokázala zvládat rozdílné potřeby a schopnosti dětí.

c. Podporu a vytvoření podmínek, které rodinám umožní důstojně prožít zármutek a zajistí uznání a respektování památky zemřelého dítěte či dětí z vícečetného těhotenství.

Péče o novorozená dvojčata a vícerčata, kojence, batolata a děti předškolního věku bez dostatečné pomoci zvyšuje v rodinách riziko onemocnění, poporodní deprese, úzkosti, zneužívání návykových látek, násilí vůči dětem a partnerům i narušení partnerských vztahů.

F. Praktická a psychosociální podpora rodin

Rodiny pečující o dvojčata a vícerčata potřebují včasný přístup k odpovídajícím službám a prostředkům, aby bylo možné:

a. zajistit dostatečné množství kojeneckého a dětského oblečení a vybavení;

b. umožnit rodičům dostatečný odpočinek a spánek;

c. zajistit zdravou výživu;

d. zajistit bezpečnost dětí;

e. umožnit péči o další sourozence;

f. zajistit dopravu;

g. zajistit zdravotní péči;

h. chránit duševní zdraví rodičů.

Rodiny s dvojčaty a vícerčaty stojí před specifickým úkolem podporovat individualitu každého dítěte a současně zdravý vztah mezi sourozenci. Okolnosti vícečetného porodu mohou ovlivňovat vývojové vzorce.

G. Vývoj, individualita a vzdělávání

a. Přístup k informacím a doporučením pro optimální rodičovské postupy zohledňující specifika vývoje dětí z vícečetných porodů, včetně socializace, podpory individuality a osvojování jazyka.

b. Přístup k odpovídajícímu testování a posouzení vývoje u sourozenců s vývojovým opožděním a/nebo obtížemi v chování.

c. Přístup k další podpoře umožňující vhodné vzdělávání dvojčat a vícerčat s vývojovým opožděním a/nebo obtížemi v chování.

Dvojčata a vícerčata jsou předmětem mylných představ a někdy i mediálního využívání, které je zobrazuje stereotypně.

H. Osvěta a vzdělávání veřejnosti

Je zapotřebí osvěta veřejnosti, se zvláštním důrazem na vzdělávání zdravotnických pracovníků, odborníků poskytujících služby rodinám a pedagogů, která bude vyvracet mýty a šířit ověřené poznatky o vícečetných porodech a vývoji dvojčat a vícerčat.

Dvojčata a vícerčata čelí diskriminaci v důsledku neznalosti jejich biologických charakteristik a nepružných pravidel, která nezohledňují jejich specifické potřeby.

I. Respektující služby a flexibilní pravidla

Dvojčata a vícerčata potřebují:

a. Informace a vzdělávání o biologických základech vzniku dvojčat a vícerčat.

b. Zdravotní péči, vzdělávání, poradenství a pružná veřejná opatření, která respektují jejich specifické vývojové charakteristiky, proces utváření individuality a vzájemné vztahy. Například prostřednictvím:

• zajištění péče o dvojčata a vícerčata se závažnými zdravotními obtížemi ve stejné nemocnici;

• umožnění společného umístění novorozených dvojčat a vícerčat, včetně společného lůžka tam, kde je to možné a bezpečné, s ohledem na jejich vzájemnou blízkost v prenatálním období;

• zdravotního, vývojového a pedagogického posuzování a péče respektující vztahy mezi sourozenci;

• zamezení propuštění sourozenců z nemocnice v různých termínech, kdykoli je to možné;

• každoročního přezkoumání zařazení dvojčat a vícerčat do školních tříd a umožnění společného nebo odděleného vzdělávání podle konkrétních potřeb dětí a jejich rodiny;

• podpory individuálních zájmů každého z dvojčat a vícerčat, včetně možnosti účastnit se společně sportovních a dalších skupinových aktivit, ale také věnovat se vlastním zájmům a činnostem nezávisle na sourozencích;

• specializovaného poradenství při ztrátě sourozence z vícečetného porodu, a to v době úmrtí i v dalších etapách života;

• poradenských služeb zohledňujících specifické potřeby dospělých dvojčat a vícerčat.

Účast novorozenců, dětí a dospělých z vícečetných porodů ve výzkumu významně přispěla k vědeckému poznání dědičnosti nemocí, osobnostních charakteristik a relativního vlivu dědičnosti a prostředí na vývoj člověka. O specifických vývojových vzorcích dvojčat a vícerčat však stále mnoho nevíme.

J. Výzkumné priority

Vědci a zdravotničtí odborníci by měli být podporováni ve výzkumu:

a. norem vývojových procesů ovlivněných vícečetným porodem, například utváření individuality, socializace a osvojování jazyka;

b. ukazatelů zdravého psychického vývoje a vhodných terapeutických intervencí pro dvojčata a vícerčata všech věkových skupin, včetně situací, kdy zemře jeden ze sourozenců;

c. strategií a intervencí účinných při podpoře zdraví rodin s dvojčaty a vícerčaty během rodičovství, například kojení, opatření v zaměstnávání a prevence poporodních poruch nálady;

d. řešení etických otázek, s nimiž se setkávají zdravotničtí odborníci a rodiny s dvojčaty a vícerčaty, například asistované reprodukce a redukce počtu plodů při vícečetném těhotenství, včetně selektivní redukce;

e. zdravotního, vývojového a vzdělávacího posuzování a péče, které respektují vztahy mezi sourozenci z vícečetného porodu.

Přijetí a historie dokumentu

Aktualizace přijata ICOMBO na online členském jednání dne 10. října 2020 (předsedkyně Monica Rankin). Schválena vedením International Society for Twin Studies (ISTS) v listopadu 2020 (prezident Jeff Craig). Anglické vydání je datováno květnem 2022.

Předchozí aktualizace: 5. června 2010, Soul; červen 2007, Gent. Původní přijetí: 31. května 1995, Richmond, Virginie. Originál obsahuje na stranách 12–15 seznamy podporujících organizací a zástupců; tyto historické seznamy nejsou v tomto českém pracovním překladu reprodukovány.

Originál: ICOMBO, Declaration of Rights and Statement of Needs of Twins and Higher Order Multiples, May 2022. www.icombo.org

Poznámka k překladu: Struktura práv I–VII a potřeb A–J i jejich obsah vycházejí z anglického vydání 2022. Některé věty anglického originálu obsahují stylistické neobratnosti; české znění zachovává jejich věcný smysl.